Ignorant oder uninformiert?

Nur mal so vorweg, das ist jetzt kein Medizinblog oder ähnliches geworden, auch wenn es im letzten Post über Diabetes ging und jetzt kommt schon wieder etwas zu einer Krankheit. Obwohl, wenn man viele Ärzte hier in Deutschland fragt, gibt es diese Krankheit um die es heute geht nicht, vielleicht wissen sie es wirklich nicht.

Obskure Symptome

Vor über 2 Jahren hatte ich vor Weihnachten einen Hörsturz und bekam sehr hochdosierte Cortisoninfusionen, zudem hatte ich für eine andere Baustelle immer wieder in den Monaten vor dem Hörsturz und auch danach Antibiotika nehmen müssen. Ich hatte keine Nebenwirkungen von diesem Antibiotikum, es war immer das gleiche Präparat. Als ich aber die Cortisoninfusionen bekam und einen Monat später wieder eine knackige Dosis Fluoroquinolone nehmen musste, ging fast nichts mehr.

Eines Morgens ging ich die Treppe ins Erdgeschoss und spürte einen Schmerz in der Achillessehne, es schoß mir durch den Kopf, dass das eine Nebenwirkung sein kann, nahm aber weiter das Antibiotikum, die Tragweite dieser Nebenwirkung war mir nicht bewusst. Die Schmerzen im Bereich der Achillessehne blieben unverändert. Die Einnahme war beendet, ich saß auf der Couch und telefonierte, ich konnte vor Schmerzen das Telefon nicht am Ohr halten, die Sehnen um meinen Ellenbogen schmerzten zu sehr. Ich saß abends an meinem PC und die Sehnen rund um meine Knie machten nun die Probleme, wie ich sie an meinem Arm gespürt hatte. Sitzen auf Stühlen war kaum möglich. Das ging über mehrere Wochen.

Diverse Arztmeinungen

Natürlich bin ich – nachdem es einfach nicht besser wurde – mit meinen Symptomen zum Arzt gegangen. Angefangen habe ich mit einem Orthopäden, über meinen Hausarzt, danach war ich bei 2 verschiedenen Neurologen – die Aussagen gingen von Unglauben bis hin zu Vermutungen und weiteren Spritzen, eine Überweisung in ein orthopädisches Krankenhaus gab es auch, dort sollte mir ein künstliches Hüftgelenk eingesetzt werden. Es beunruhigt mich sehr, wenn Ärzte nicht helfen können. Nach guten 6 Wochen konnte ich kaum noch gehen oder sitzen, ich hatte unkontrollierbares Muskelzucken in den Beinen, den Armen, Fingern. Ich bekam richtig Angst.

Zur Besprechung meiner Blutwerte saß ich beim Neurologen und erst beim Warten und Reflektieren wurde mir bewusst, dass alle Symptome in Zusammenhang mit Cortison und diesem speziellen Antibiotikum stehen. Die Wartezeiten bei meinem Neurologen sind sehr lang, diese nutzte ich, googelte und wurde tatsächlich fündig.

Ich bin nicht alleine

Es war wie eine Erleuchtung, ich war nicht alleine. Eine Seite berichtete von genau meinen Problemen, alles nach der Gabe von Fluoroquinolonen und viele Kommentare von ebenfalls Betroffenen waren zu lesen. Ich kann nicht wirklich in Worte fassen, wie gut mir das tat, dass ich mir das nicht einbildete. Ich habe die Seite wieder und wieder gelesen, es gab weiterführenden Links zu amerikanischen Seiten, ich glaube, ich habe 2 oder 3 Tage nur gelesen und überlegt, was ich machen kann. In den USA ist es übrigens eine anerkannte Krankheit – FQAD (Fluoroquinolone Associated Disability)

Die deutsche Seite berichtete darüber, Magnesium hochdosiert zu nehmen, der Autor hatte dazu noch andere Antioxidantien im Einsatz. Das war auch meine erste Maßnahme, hochdosiert Magnesium, 1g pro Tag und Glutathion zum Entgiften und auf einmal ging es mir besser, nicht wie früher, aber besser. Ich versuchte auch eine Schwefelverbindung, die wohl vielen hilft, MSM, ich kann das leider nicht sehr gut vertragen. Nach 2 Monaten war es viel besser und ich setzte die Nahrungsergänzungen ab, und ich hatte auch erst Mal Ruhe, kaum noch Symptome.

Bis jetzt kein Ende in Sicht

Doch jede Gabe von Antibiotika triggert die Probleme erneut, Fluoroquinolone lehne ich zwischenzeitlich ab, aber auch jedes andere Antibiotikum greift meine Weichteile an. Nach jeder Antibiotikagabe kommt wieder ein Schub (ist es einer?, kann man das so nennen?). Ich habe kaum noch Muskulatur, kann maximal 200-300 Meter am Stück gehen und ich fühle meine Fußsohlen kaum noch. Nichtsdestotrotz bin ich optimistisch, dass ich irgendwann etwas finde, dass die Schäden in meinem Körper repariert.

Das sind die Übeltäter

Die Medikamente, die ich meine sind Antibiotika aus der Wirkstoffgruppe der Fluoroquinolone. Im Handel bekannt als Ciprofloxacin, Tavanic oder zum Beispiel den Augentropfen Floxal. Sie sind eigentlich Antibiotika für lebensbedrohliche Situationen und nicht ein Standardmittel, leider ist es gerade bei Harnwegsinfekten gerne das Mittel der ersten Wahl. Die Liste der möglichen Nebenwirkungen und Langzeitschäden ist lang und erschreckend. In den USA gab es seitens der FDA eine Warnung für diese Mittel, in Europa leider nicht.

Neue Ansätze

Vor einem knappen Jahr bin ich bei Facebook einer Gruppe beigetreten, die um die 9.400 Mitglieder hat. Hier tauschen sich Betroffene aus allen möglichen Ländern aus und man erkennt das Ausmaß dieser Krankheit – die anderen Betroffenen und ich sind Floxies, so nennen sich die Geschädigten. Neulich berichtete sogar Stern TV zu dem recht unbedarften Einsatz seitens der Ärzte solcher Antibiotika, ich war begeistert, dass es in Deutschland endlich mal medial aufgegriffen wird.

Ganz neu habe ich eine andere Facebook Seite entdeckt, die von Dr Ben Lynch. Er ist ein Spezialist für Epigenetik und hat eine Theorie zum Thema FQAD. Ich habe sehr viel gelesen, gelernt über Therapien und den Einsatz von Mineralien, Vitaminen und Aminosäuren. Ich werde den Ansatz von Dr Lynch verfolgen, das Buch lese ich gerade. Genetische Dispositionen und mögliche Maßnahmen diesen entgegenzusteuern. Der Ansatz zu den Schäden durch Fluoroquinolone ist neu und bis jetzt nur auf der fb-Seite zu finden.

Meine Hoffnung

Ich bin überzeugt, dass mir etwas helfen wird. Deutsche Ärzte sind leider zu dem Thema überhaupt nicht informiert oder tun bewusst unwissend. Zum Glück gibt es das Internet.

Hat vielleicht einer meiner Leser auch diese Probleme? Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen. Schreibt mir in die Kommentare oder gerne auch eine Mail.


 

  1. Ich hoffe es geht dir bald besser! Gerade bei Antibiotika aus dieser Gruppe ist diese Sache mit der Achillessehne bzw. sogar deren Riss doch mittlerweile sehr bekannt, vor einiger Zeit gab es zu dem Thema (genannt wurde explizit Ciprofloxacin) im Fernsehen eine ganze Sendung, wo auch einige Betroffene zu Wort kamen, u.a. ein Sportler der deswegen seine Karriere beenden musste..

    allerdings ist mir bekannt, dass Ärzte in Bezug auf Nebenwirkungen oft auf taube Ohren und Durchzug stellen, so nach dem Motto „beobachten Sie sich nicht so viel“, ein Arzt sagte mir sogar mal, dass das alles total ungerechtfertigt sei, was an Nebenwirkungen in den Packungsbeilagen stehen würde. Das wäre alles Zufälle gewesen,aber die deutsche Gesetzeslage würde vorschreiben, dass das in die Packungsbeilage geschrieben wird..Medikamente hätten eigentlich nie Nebenwirkungen (habe mir dann einen anderen Arzt gesucht)

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    1. Hallo und herzlichen Dank für deinen Kommentar. Hast du auch Schäden durch FQ Antibiotika? Ich bin vor gut 2 Jahren von einem Arzt zum anderen gelaufen, ich bekam sogar Augenrollen und dumme Sprüche, anstelle von Verständnis. Orthopäden und auch Urologen kennen die Nebenwirkungen in Bezug auf Achillessehen, aber Langzeitschöden werden als lächerlich abgetan. Ich durchforste andauernd das Internet nach Ideen, ich bin optimistisch, dass es mir bald wieder besser gehen wird.

      Liebe Grüße, Bee

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  2. Liebe Bee,
    ich bin entsetzt zu lesen, was Du alles mitgemacht hast und noch erdulden musst. Auf Deine Titelfrage kann ich nur sagen: Für mich ist das strafbare Ignoranz! Leider wird bei uns so etwas nicht bestraft. 🙁
    Ich kenne aus der Familie einen ähnliche Geschichte und weiß deshalb, man muss sich wirklich selber informieren und darf sich nicht beirren lassen, wenn man merkt, dass einem etwas nicht bekommt.
    Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser.
    Herzlichste Grüße
    moni

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    1. Liebe Moni, lieben Dank für deine Worte. Das liest sich hier nicht so schön, ich weiß, ich suche auf dem Weg wirklich den Austausch zu anderen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Ärzte halten sich gegenseitig den Rücken frei, ich habe es aufgegeben einen Arzt zu finden, der da eine Art Kompetenz besitzt. Erschreckend, dass man sich seine Krankheit googeln muss.

      Ich hatte auch schon Monate, da war es wirklich ok, momentan ist es schlecht, weil ich mehrere Wochen Antibiotika nehmen musste. Ich versuche diesen neuen Ansatz und hoffe auf Besserung. Es gibt viel im Internet, aber auch so viel unterschiedliches, da muss man schon wirklich mitdenken, ich brauche einen plausiblen Ansatz.

      Liebe Grüße, Bee

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  3. ich habe sehr das gefühl, dass antibiotikum oft richtig viel schaden anrichtet, aber bei vielen ärzten immer noch als DAS hilfsmittel nr. 1 angesehen wird. es gibt ärzte, die „sicherheitshalber“ mal antibiotikum verschreiben. ich selber hatte eine zeitlang das pech, bei solchen ärzten ein und aus gehen zu müssen und es hat jahre gedauert, bis die nebenwirkungen wieder verschwunden sind (manche sind es nie, vor allem aber unverträglichkeiten). ich konnte kein brot mehr essen, habe auf einmal keinen kaffee und keine ohrringe mehr vertragen, lauter seltsame dinge. seitdem meide ich antibiotika solange es nur irgendwie geht und versuche immer zuerst, bakterien auf anderem weg in den griff zu bekommen.

    das problem ist halt, dass weder der menschliche körper, noch die bakterien selbst stabile systeme sind und so verändern sich wohl einerseits die wirkweisen, andererseits aber auch die körperlichen reaktionen darauf. und während die einen sicherlich ignorant sind, sind andere uninformiert und die nächsten werden vielleicht von informationen abgeschirmt, weil es einem großen unternehmen verluste bringen würde.

    ich drücke dir jedenfalls beide daumen, dass du etwas findest, mit dem es dir bald besser geht!

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    1. Ja, das ist hier auch so, die meisten verschreiben Antibiotika auf Verdacht. Kaum einer prüft, ob es nicht doch ein Virus ist. Ich habe neulich eine Sendung zu Unverträglichkeiten im Nahrungsmittelbereich gesehen, man schiebt das eindeutig der viel zu häufigen Gabe von Antibiotika zu.

      Was du beschreibst sind Klassiker, gerade Gluten und auch Kaffee, die triggern Entzündungsprozesse nach der Gabe von Antibiotika. Ich habe jahrelang keine Anitibiotika genommen, hatte aber eine bakterielle Lungenentzündung und kam nicht drum herum. Dementsprechend schlecht geht es mir, da alle Weichteile im Körper wieder angegriffen sind.

      Ich habe vor einer Woche angefangen mit einer Detox und Aufbaukur, das dauert jetzt wieder Monate bis es besser ist, ich habe neue Medikamente im Einsatz, zum Glück hat sich viel getan in den USA, dort gibt es einige Ärzte, die Thesen haben.

      Ich bin mal optimistisch. Ganz liebe Grüße

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      1. die medizin lernt stetig dazu. meist im forschungsland usa. bis es zu uns kommt, dauert es wohl immer eine weile. wir können nur hoffen, dass es für unsere probleme gewissermaßen „rechtzeitig“ ist. bei mir ist es wesentlich besser, seit ich wege gefunden habe, meine darmflora währenddessen aufrecht zu erhalten. dafür gab es vor 10 jahren noch kaum begleitende medikamente.

      2. Absolut richtig, die Gesundheit sitzt im Darm. Aufbau der Flora und eine gute Ernährung sind sehr wichtig.
        Ich finde hier keinen Arzt, der mich unterstützt oder hilft. Das finde ich schon erschreckend. Zumal, gerät man an einen, der wenigstens zuhört, will er einem gleich was verkaufen, Ahnung hatte bis jetzt keiner. Aber es gibt ja Dr Google 😀

  4. Oh liebe Bee, da hast du die letzten Monate ja was richtig übles durchgemacht… ich hoffe du wirst bald wieder soweit gesund sein, dass du es auch wahrhaftig spürst.

    Ich finde es so schrecklich, dass oftmals viel zu schnell irgendwelche Medikament und Antibiotikas verschrieben werden. Meine Chefin bekommt auch wirklich IMMER wenn sie beim Arzt war Antibiotikas… ich mach mir da echt sorgen um sie. Anfänglich hilft es zwar, aber ein paar Wochen später hat sie dafür dann was anderes…

    Selbst vermeide ich Medikament soweit wie möglich. Selbst als mir alle 4 Weißheitszähne aufeinmal gezogen wurden, habe ich die Schmerzmittel verweigert. Da bin ich eisern. Antibiotikas habe ich zum Glück noch nie wirklich gebraucht, ich boffe das bleibt auch weiterhin so.

    Liebe Grüße, nossy

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    1. Herzlichen Dank, liebe Nossy. Das Problem ist, ich muss manchmal Antibiotika nehmen für meine Niere, da führt kein Weg dran vorbei. Ärgerlich ist der unbedarfte Einsatz dieser Antibiotika mit Hammer-Nebenwirkungen, und dann sagen dir Ärzte, dass es gar nicht sein kann … Zwischenzeitlich erzähle ich es kaum noch einem Arzt, sondern sage nur, dass ich diese Antibiotika nicht vertrage.

      Ich bin optimistisch, dass es auch wieder besser wird, ich hoffe nur, dass es keine gravierenden Schäden angerichtet hat. Man hört teils schlimme Geschichten

      Herzliche Grüße, Bee

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  5. Okay, das klingt echt mies.

    Ich hatte zum Glück Glück mit meinem Hausarzt: Er ist kein Freund von Medikamenten, schreibt lieber zwei, drei Tage länger krank und „notfalls kommen Sie wieder!“

    Das letzte Mal Antibiotika nahm ich 2014.

    Auf jeden Fall: ich drück dir die Daumen! Schmerzen zu haben ist nicht cool.

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    1. Ja, das ist es auch. Ärzte, die einen Krankheiten wirklich auskurieren lassen, gibt es kaum. Da kriegt man lieber ein Antibiotikum.

      Ich hatte Nossy schon geschrieben, ich muss manchmal für meine Niere Anitbiotika nehmen, aber warum immer diese Hammer-Dinger? Es sind auch nicht nur Schmerzen, meine Weichteile waren teils zerstört und bluteten im Körper, ich hoffe nur, dass ich keine schlimme neurologische Erkrankung dadurch bekomme. Danke, fürs Daumendrücken!

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